Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν είναι τα “παιδιά ενός κατώτερου θεού”

Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν είναι τα “παιδιά ενός κατώτερου θεού”Δευτέρα, 21 Μαρτίου 2016 - 14:32

         54

21 Μαρτίου είναι η παγκόσμια ημέρα για το σύνδρομο Down, η οποία καθιερώθηκε το 2006 με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης. Στόχος της είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση σχετικά με αυτό. Τι είναι όμως αυτό το σύνδρομο που προκαλεί τόσο άγχος και αγωνία στους υποψήφιους γονείς;

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική διαταραχή που επηρεάζει τα χρωμoσώματα και είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική ανωμαλία. Όλοι μας έχουμε 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων. Τα άτομα με σύνδρομο Down γεννιούνται με τρία, αντί για δύο, αντίγραφα του χρωμοσώματος 21.  Εμφανίζεται περίπου σε ένα στα 700 νεογέννητα. Η ακριβής αιτία που προκαλεί αυτήν την γενετική διαταραχή δεν έχει ανακαλυφθεί ακόμη. Το σίγουρο είναι ότι σημαντικό ρόλο

διαδραματίζει η ηλικία της μητέρας (όσο μεγαλύτερη είναι, τόσο μεγαλύτερος και ο κίνδυνος απόκτησης ενός παιδιού με σύνδρομο Down), καθώς και η κληρονομικότητα (εάν υπάρχει στην οικογένεια κάποιος με το σύνδρομο αυξάνονται οι πιθανότητες γέννησης ενός νεογνού που θα φέρει το σύνδρομο).

Τα παιδιά αυτά αναπτύσσονται πιο αργά και δε φτάνουν ποτέ στα επίπεδα των φυσιολογικών παιδιών. Καταφέρνουν όμως να αποκτήσουν πολλές δεξιότητες με την κατάλληλη στήριξη και εκπαίδευση. Εκτός από τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά στην εμφάνιση (χαμηλό ανάστημα, τάση παχυσαρκίας, επιπεδωμένο πρόσωπο και μύτη, κοντά χέρια και πόδια), παρουσιάζουν προβλήματα υγείας στην καρδιά, στο αίμα, στην όραση, στην ακοή, ορμονολογικά, και άλλα. Επιπλέον, εμφανίζουν ποικίλου βαθμού διανοητική καθυστέρηση και μαθησιακές διαταραχές. Ο μέσος όρος ζωής τους είναι περίπου τα πενήντα έτη.

Βασικός στόχος της εκπαίδευσης των παιδιών με σύνδρομο Down είναι η απόκτηση βασικών δεξιοτήτων και γνώσεων, έτσι ώστε να γίνουν στο μέλλον ανεξάρτητοι ενήλικες. Για να επιτευχθεί ο στόχος αυτός πρέπει πρώτα να ενταχθούν σε μια μαθητική κοινότητα, είτε σε ειδικό σχολείο, είτε σε κανονικό, ανάλογα με το μέγεθος της διαταραχής. Στο σχολείο με τους κατάλληλους χειρισμούς και με την αγάπη των εκπαιδευτικών μαθαίνουν να αυτοεξυπηρετούνται, να επικοινωνούν, κοινωνικοποιούνται και αποκτούν βασικές γνώσεις. Και φυσικά το σημαντικότερο όλων είναι να ζήσουν μια ευτυχισμένη ζωή. Αναμφισβήτητα, όπως κάθε παιδί, και τα παιδιά με σύνδρομο Down για να προχωρήσουν στην ζωή και να είναι ευτυχισμένα έχουν ανάγκη από αποδοχή, ενθάρρυνση, κατανόηση και αγάπη.

Δυστυχώς, δύσκολα γίνονται αποδεκτά αυτά τα παιδιά τόσο από τους γονείς τους, όσο και από το ευρύτερο περιβάλλον. Συνήθως, όταν κατά την διάρκεια του προγεννητικού ελέγχου ενημερωθεί η μητέρα ότι το κυοφορούμενο έμβρυο φέρει το σύνδρομο αυτό, προχωράει σε διακοπή της κύησης. Είναι βέβαιο ότι μια σωστή ενημέρωση μπορεί να βοηθήσει τους υποψήφιους γονείς να προετοιμαστούν σωστά για να αντιμετωπίσουν, να αποδεχτούν και να αγαπήσουν το παιδί τους που θα έχει σύνδρομο Down. Σίγουρα όμως, το να μεγαλώνει κανείς ένα τέτοιο παιδί δεν είναι εύκολο. Απαιτεί μεγάλα αποθέματα υπομονής και ψυχικής αντοχής.

Αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι τα παιδιά αυτά δεν υποκρίνονται και εκφράζουν τα συναισθήματα και τις σκέψεις τους με απόλυτη ειλικρίνεια. Σχεδόν πάντα, είναι αυθόρμητα και διαχυτικά στη συναναστροφή τους με τους άλλους.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να κατακτήσουν πολλά με την κατάλληλη εκπαίδευση και καθοδήγηση, αλλά κυρίως με την αγάπη και την στήριξη του περιβάλλοντός τους. Τρανό παράδειγμα αποτελεί ο Πάμπλο Πινέδα που είναι ο πρώτος πτυχιούχος Πανεπιστημίου, στα Παιδαγωγικά και την Ψυχολογία, στην Ευρώπη με σύνδρομο Down, ο οποίος δήλωσε: «Γονείς με παιδιά που είναι “διαφορετικά” γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί "a la carte". Σε τελική ανάλυση επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα…»

Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει διεθνώς πολύ σημαντικά βήματα για την ενσωμάτωση των ατόμων με σύνδρομο Down στο κοινωνικό γίγνεσθαι. Η Χρυσή Αυγή συμμετέχει ενεργά σ’ αυτήν την προσπάθεια μέσω του ευρωβουλευτή της κ. Λάμπρου Φουντούλη, ο οποίος συμμετείχε σε εκδήλωση που έγινε στο Στρασβούργο στις 10 Μαρτίου 2015 για τα άτομα με σύνδρομο Down από το ίδρυμα Jerome Lejeune, ενώ ταυτόχρονα καταθέτει ερωτήσεις στη Ευρωπαϊκή Επιτροπή για το θέμα αυτό.

Όλοι έχουμε δικαίωμα στην ζωή και την αγάπη. Ας βοηθήσουμε τα παιδιά αυτά και τις οικογένειες τους να ζήσουν φυσιολογικά και ευτυχισμένα.

ΙΟΥΣΤΙΝΗ Μ.

Στην φωτογραφία που παρατίθεται είναι ο Ήρωας Συναγωνιστής, Γιώργος Φουντούλης, με την αδελφή του

Διαβάστε περισσότερα: http://www.xryshaygh.com/enimerosi/view/ta-paidia-me-sundromo-down-den-einai-ta-paidia-enos-katwterou-theou#ixzz43YAbWEJq